2020. 4. 20.(월)

제225회 익산시의회 임시회

- 제1차 회의 -

검 토 보 고 서

보건복지위원회

전문위원 김정선

익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안

- 검토보고서 -

			발의년월일 : 발 의 자 :	2020. 04. 09. 윤 영 숙 의원
의안 번호	2153

Ⅰ. 개    요

1. 제정이유

희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및      통합 관리를 위한 체계적인 지원이 필요함. 이 조례는 익산시에      거주하는 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 시민의      건강 증진에 이바지하며, 국립희귀질환센터 유치를 위한 지원에      필요한 사항을 정하는 것을 목적으로 함.

2. 주요내용

가. 조례에서 사용하는 용어의 뜻을 정함(안 제2조)

나. 희귀질환센터 업무의 범위를 규정함(안 제3조)

다. 희귀질환 지원 관련 협조요청 사항(안 제4조)

라. 희귀질환 지원 관련 비밀누설의 금지 사항(안 제5조)

Ⅱ. 검토보고

1. 조례제정 필요성

본 조례안은 우리시에 거주하는 희귀질환자의 경제적 부담을 감소시키고, 희귀질환의 예방 및 치료 등 체계적인 의료서비스와  복지서비스 제공 등을 위한 지원 근거를 마련하고자 제정하려는 것으로 제정의 필요성이 있다고 판단됨.

2. 주요 제정내용 및 타당성

▸본 조례안은 희귀질환으로 고통받는 시민의 건강보호 및 삶의 질 향상에 기여하고, 국가차원의 체계적인 관리와 치료가 이루어질 수 있도록  국립희귀질환센터의 설립·유치를 위한 지원근거를 마련하고자 제정하려는 조례로 6개조의 본칙과 부칙으로 구성되어 있으며, 주요내용으로

▸안 제1조 및 안 제2조에서는 제정 목적과 희귀질환의 정의 등을  규정한 사항이며, 안 제3조는 희귀질환센터의 설치 및 운영에 관한 사항과 지원할 수 있는 근거를 마련하였음.

▸안 제4조와 안 제5조에서는 사업 추진을 위한 관련기관의 협조 및 비밀누설 금지사항을 규정하고, 안 제6조는 시행을 위한 세부사항은 규칙으로 정하도록 한 것으로

▸희귀질환은 대부분 유전성이 있어 증후군이 즉시 발현하지 않더라도 평생 존재하는 질환으로, 희귀질환자와 그 가족의 경제적인 부담 경감 및 삶의 질 향상에 기여하고, 전국적으로 75만여명의 희귀질환자의 체계적인 관리와 지원을 위한 국립희귀질환센터 및 관련 연구기관의 유치·지원에 필요한 사항을  규정하고자 제정하려는 것으로, 제정에 특별한 문제점은 없는  것으로 판단되오니 심사에 참고하여 주시기 바람.

3. 입법예고 결과 등 : 입법예고 의견제시 기간중 제시된 의견 없음

이상으로 익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안 검토보고를

마치겠음.

《 참 고 》

익산시 희귀질환자 등록현황

(단위 : 명, 건수, 천원)

구 분	2020.3.현재	2019년	2018년	2017년	비 고
등록인수/지원건수	159/2,882	160/7,185	146/7,906	137/9,406
지원금액	118,979	307,516	320,136	310,851

익산시 희귀질환명별 현황

(단위 : 명)

구분	합계	운동신경세포병	베체트병	모야모야병	만성 신장병	마르팡증후군	다발경화증	기관 또는 계통 침범을 동반한 전신홍반 루푸스	강직척추염, 척추의 여러 부위	기타 (47개질환)
인원	159	5	5	5	48	4	4	4	5	79

희귀질환 관리법

제3조(국가 등의 의무)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여      희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수      있도록 노력하여야 한다.
② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가     실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제12조(의료비 지원 사업)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여     희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에     따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

제17조(전문인력의 양성 등)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여     노력하여야 한다.

제20조(비용의 보조)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 비용의     전부 또는 일부를 지원할 수 있다.
1. 희귀질환에 대한 연구사업, 등록통계사업, 실태조사 수행에 소요되는 비용

2. 희귀질환 진단 및 치료에 소요되는 비용

3. 희귀질환과 관련된 전문인력의 교육훈련 및 국제 교류에 소요되는 비용

4. 희귀질환에 대한 교육·홍보

5. 희귀질환지원센터 설치·지정 및 운영과 희귀질환전문기관 지정 및 운영에 소요되는 비용

6. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인·단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용